L'Associazione nasce da un monitoraggio della Socialfrentanosangro nel territorio dove venne riscontrato una mancanza di rappresentanza di una ODV per persone e famiglie affette da malattie rare. Inoltre la ODV si occupa attraverso la collaborazione con Il Neuromed di Pozzilli (IS) di dare sostegno e aiutarli nel disbrigo delle pratiche e istruttorie  per riconoscimento dei diritti delle persone affette da malattie rare.